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面诊归来~感恩博士 纯做记录 博士不用回复

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发表于 2009-12-11 18:41:00 | 显示全部楼层 |阅读模式
  性别:女 年龄:1989 职业:个体   婚姻状况:已婚 子女状况:一子 身高: 164  厘米    体重: 57kg 吸烟状况:否  喝酒状况: 否  
  
  肾病类型
  
  肾病综合症 肾穿:轻度中度系膜增生性肾小球肾炎
    
  
    
  病程描述 (从发病起初开始)
  
  您好  我是一名肾病综合症患者 09年8月11日时双下肢无故的水肿起来,在此之前 脸部的皮肤不知是过敏原因还是那时就已出现肾脏病变的原因而导致暴皮不止  由于嘴唇两边老是暴皮 就时不时的抹点维生素B6和稀甘油 但还是时好时坏 然后放暑假的时候在肯德基打工二十余天后就出现出现水肿(眼皮和腿  后来脚也肿了 肿的穿鞋都费劲)当时正赶上月经前几天 以为是正常现象 也没当回事 可是男朋友的妈妈特 不放心 就带我到医院去检查 当时在他们家那边的医院检查是蛋白  潜血  白细胞什么的都有 血常规也有几项不太正常 那个化验单我找不到了
    
  09年8月16日 当天下午去了北戴河281军区医院下午到的时候挂的急诊科
  尿胆原+-16mg/dl  尿潜血2+-80ells/ul   蛋白质3+3.0   尿白细胞1+70   比重1.025   PH值6.5   红细胞计数5.0(0-8)    尿沉渣镜检 可见杂菌         白细胞17个/ul
  这次血常规正常 血压100/70
  
  肾穿报告(完整,有日期)
    
  
  光镜所见 肾穿组织见2条皮质 1条皮髓交界肾组织 38个肾小球 系膜细胞及基质弥漫性轻度中度增生 系膜区嗜复红蛋白沉积肾小管上皮细胞颗粒变性 上皮刷毛缘脱落 管腔扩张  见少量蛋白管型 肾间质 血管未见显著病变
    
  肾小球数9染色 分布       肾   小    球        |        肾    小    管强度 特点       系 膜 区| 血 管 袢  基  膜  |  血  管  壁  IgG  -IgA  +弥漫      颗粒        颗粒       -         -IgM  ++弥漫     颗粒        颗粒      -          -C3   ++弥漫     颗粒        颗粒       -          -C4     -FRA  + 弥漫      颗粒      颗粒HbsAg  --   
  
    
  肾B超
    
  
  初次发病的bc结果:
    
  右肾长10.1厘米 宽5.1厘米  厚4.7厘米 实质1.4厘米 结构清晰 血流丰富左肾长10.5厘米 宽5.0厘米 厚4.7厘米  实质1.5厘米 结构清晰 血流丰富肝肾之间可见宽约1.0厘米的液性暗区 脾肾之间可见宽约0.7厘米的液性暗区                             
  
检查报告、期间用药效果和副作用
  日期
  
  蛋白
  
  潜血
  
  定量
  
  肌酐
  
  尿素
  
  尿酸
  
  其他
  
  用药状况
  

  09.8.16
  
  3+
  
  2+-
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  09.8.17
  
    
  3+
    
  
    
  1+
    
  
    
    
  
    
  72
    
  
    
    
  
    
  319
    
  
  直接胆红素0.6↓(1-6.8)
  总蛋白34.1↓(62-85)
  白蛋白14.6↓(35-55)
  白球比0.75↓
  铜↓7.4(11-24.4)
  锌7.5↓(9.8-21.2)
  甘油三酯2.25↑(0.57-1.7)
  总胆固醇8.28↑(2.33-5.69)载脂蛋白A1是2.29↑(1.20-1.76)
  低密度脂蛋白5.14↑(1.95-3.36)
  免疫球蛋白G5.1↓(6.9-16.2)补体C3是0.29↓(0.82-1.80)FDP 4.65      <20mg/ml
  胱抑素C  4.75↑
  尿FDP 1.410     <0.1mg/ml
  凝血四项中:
  纤维蛋白原4.3↑    2-4
  红细胞沉降率69↑ 0-20mm/h
  
  1白令胶囊
  2肾炎温阳胶囊口服3丹参片(281医院自产)
  4阿魏酸钠片
  5双氢克尿赛片
  6安体疏通片
  7蚓激酶肠溶胶囊
    
  
  全身水肿
  
    
  09.8.24
    
  
    
  2+
    
  
    
  1+
    
  
    
  2.89g/d
    
  1480
    
  
    
  455
    
  
    
    
  
    
  559
    
  
  总胆红素1.6↓(3-22.6)
  直接胆红素0.5↓(1-6.8)
  总蛋白36.9↓(62-85)
  白蛋白14.6↓(35-55)
  白球比0.65↓
  甘油三酯2.04↑ (0.57-1.7)总胆固醇8.03↑(2.33-5.69)载脂蛋白A1是1.11↓(1.20-1.76)载脂蛋白B是1.38↑
  脂蛋白(a)303↑
  低密度脂蛋白5.42↑(1.95-3.36)
  血红蛋白:109↓(110-116)
  红细胞压积:0.31↓(0.34-0.51)
  
  1白令胶囊
  2肾炎温阳胶囊
  3丹参片(281医院自产)
  4阿魏酸钠片
  5双氢克尿赛片  
  6安体疏通片
  7蚓激酶肠溶胶囊
  8氯化钾片
  9牡蛎碳酸钙泡腾片
  10强的松10个
  
  做完肾穿 本身就有水肿 再加上少尿 出现了急性肾衰竭 8月26日开始服用肾病主任周柱亮开的中药  开始中西医结合治疗 不过刚开始因为水肿有呕吐现象         尿少   大便稀
    
  
    
  09.8.31
    
  
    
  2+
    
  
    
  1+
    
  
    
  4.92g/d 3000ml
    
  
    
  245
    
  
    
  15.8
    
  
    
  497
    
  
    
  直接胆红素0.7↓(1-6.8  
  总蛋白42.2↓(62-85)
  白蛋白19.8↓(35-55)
  白球比0.88↓
  血糖3.79↓(3.89-6.11)
  钾5.84↑(3.5-5.5)
  甘油三酯3.12↑ (0.57-1.7)总胆固醇7.58↑(2.33-5.69)载脂蛋白B是1.37↑
  脂蛋白(a)319↑   
  白细胞 :13.4个↑ 4-10
  淋巴细胞百分率11.8↓
  粒细胞百分比82.8↑
  粒细胞绝对值11.2↑
  
    
  1白令胶囊
  2肾炎温阳胶囊
  3丹参片(281医院自产)
  4阿魏酸钠片
  5双氢克尿赛片
  6安体疏通片
  7氯化钾片
  8牡蛎碳酸钙泡腾片
  9强的松10个
  
    
  随着尿量的增加 体重逐渐减轻 急性肾衰竭慢慢恢复正常
    
  
  09.9.1
    
  
    
    
  
    
    
  
    
    
  
    
    
  
    
    
  
    
    
  
  
  
  爱若华50mg早上顿服共服三天 后减到每天20mg
  其他药同上
  
  体重越来越轻 降到47kg
  病前56kg
  
    
  09.9.4
    
  
    
    
  
    
    
  
    
    
  
    
    
  
    
    
  
    
    
  
    
    
  
  在原有要的基础上 把肾炎温阳胶囊换成了肾炎康复片
  爱若华50mg早上顿服共服69天后因手背起红点怀疑其副作用  减到25mg早上顿服
  
    
    
  
  09.9.15
  
  
  
  
  
  
  
  68
  
  4.3
  
  157
  
  
  
  激素 9
  
  1个月
  
  09.11.13
  
  
  
  
  
  0.04g/d
  
  51
  
  
  
  
  
  
  
  激素8个
  
  1个月
  
  09.12.14
  
  
  
  
  
  0.07g/d
  
  60
  
  
  
  
  
  
  
  激素7个
  
  1个月
  
  10.1.13
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  1个月
  
  10.2.17
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  激素5.5个
  
  24
  
  10.3.12
  
  
  
  
  
  0.02g/d
  
  61
  
  
  
  
  
  
  
  激素5个
  
  1个月
  
  10.4.13
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  激素4.5个
  
  1个月
  
  10.5.11
  
  
  
  
  
  
  
  59
  
  
  
  
  
  
  
  激素4个
  
  5
  
  10.6.17
  
  
  
  
  
  0.06g/d
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  激素3个
  
  1个月
  
  10.7.19
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  激素2.5个
  
  1个月
  
  10.8.11
  
  
  
  
  
  0.11g/d
  
  67
  
  
  
  
  
  
  
  10.8.19
  
  
  
  
  
  0.05g/d
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  激素2个
  
  10
  
  10.9.1
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  激素隔4
  
  3个月
  
  10.11.30
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  激素隔3
  
  1个月
  
  11.1.1
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  激素隔2
  
  2.5个月
  
                                                                      第一次反弹
  
  11.2.2
  
  自测出蛋白
  
  11.2.7
  
  
  
  
  
  3066mg/d
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  隔2
  
  
  
  11.2.11
  
  
  
  
  
  1217mg/
  
  随后自己转阴
  
  11.2.14
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  激素隔4
  
  2.5个月
  
                                                                        第二次反弹
  
  11.4.1
  
  自测出蛋白
  
  11.4.15
  
  
  
  
  
  141.3mg/d
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  隔4
  
  
  小腿中度水肿
  
  11.5.3
  
  
  
  
  
  7511mg/d
  
  69.9
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  11.5.4
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  隔8
  
  17
  增到隔8无效
  
  11.5.21
  
  
  
  
  
  6615.8mg/d  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  11.5.24
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  激素10个 12天转阴
  
  27
  
  11.6.4
  
  
  
  
  
  79.5mg/d
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  11.6.20
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  激素9个
  
  1
  
  11.6.27
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  激素8个
  
  1
  
  11.7.4
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  激素7个
  
  1
  
  11.7.11
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  激素6个
  
  1
  
  11.7.15
  
  
  
  
  
  64mg/d
  
   97
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  11.7.18
  
  
  
  
  
  
  
   63
  
  
  
  
  
  
  
  激素5个
  
  2
  
  11.8.1
    
  
    
   

  
    
   

  
    
   

  
    
   

  
    
    
  
    
    
  
    
    
  
    
  激素4个
    
  
  5
  8.1至10.15环磷酰胺共用量为7.5g
  
  11.9.8
  
  
  
  
  
  
  
   58
  
  
  
  
  
  
  
  激素3个
  
  4
  
  11.10.15
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  激素2.5个
  
  4
  
                                                                     第三次反弹
  
  11.11.12
  
  
  
  
  
  1234.4mg/d
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  2.5
  
  
  
  11.11.16
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  激素4个13天转阴
  
  27
  
  11.11.28
  
  自测转阴
  
  博士说:减的再慢,对依赖的人都有可能复发,好需要考虑免疫抑制剂,只是前面环磷酰胺效果不行,这个问题我需要考虑考虑,先减激素吧。
  
  11.12.24
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  激素3.5个
  
  5
  
  12.1.14
  
  
  
  
  
  0.1225g/d
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  12.1.24
  
   怀孕
  
  12.1.28
  
  
  
  
  
  0.1775g/d
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  3.5
  
  
  
  12.1.29
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  激素3个
  
  1个月20天
  
  12.3.19
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  激素2.5个
  
  2个月5天
  
  12.4.18
  
  
  
  
  
  0.0277g/d
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  12.5.24
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
    
  激素2个
    
  
    
  10个月
    
  
  12.6.30
  
  
  
  
  
  0.0299g/d
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  12.10.24
  
  孩子平安出生
  
  13.3.23
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  激素1.5个
  
  
  
                                                                         第四次反弹
  
  13.7.10
  
  自测出蛋白
  
  13.7.12
  
  月经来蛋白转阴
  
  13.7.21
  
  2+
  
  -
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  4个月
  怀疑定量做错
  因为常规3+
  
  13.7.23
  
    3+      
  
  -
  
  0.796g/d
  
  54
  
  
  
  
  
  
  
  1.5
  
  13.7.27
  
  3+
  
  -
  
  5.69g/d
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  走路时间长小腿轻度浮肿
  
  13.7.28
    
  
          
   

  
    
   

  
    
   

  
    
   

  
    
    
  
    
    
  
    
    
  
  尊博士医嘱
  激素加回每日5个
  
  
  
  13.7.31
  
  自测转阴
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  13.8.8
  
  3+
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  13.8.9
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  自行把激素加到6个
  
  
  
  13.8.12
  
  自测转阴
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  13.9.10
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  自行减到5个
  
  9.10—10.11
  5个激素5周
  
  13.10.11
  
  0.1914g/d  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  13.10.16
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  4个激素
  
  1个月
  
  13.10.20
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  加药
  塞可平早晚各一
  
  
  
    
   
13.11.23
    
  
    白细胞7.2(4-10)
   
淋巴细胞2.6(1-5)
   
淋巴细胞%36.1(20-40)
   
单核细胞0.99(0.1-1)
   
单核细胞%13.7高(3-8)
   
嗜中性粒细胞3.4(2-8)
   
嗜中性粒细胞%47.2低(50-70)
   
嗜酸性粒细胞0.19(0.05-0.3)
   
嗜酸性粒细胞%2.7(0.5-5)
   
嗜碱性粒细胞0.02(0-0.2)
   
嗜碱性粒细胞%0.3(0-2)
   
异型淋巴细胞0.03(0-0.2)
   
异型淋巴细胞%0.4(0-2)
   
巨大不成熟细胞0.05(0-0.3)
   
巨大不成熟细胞%0.7(0-3)
   
红细胞4.54(3.5-5.5)
   
血红蛋白125(110-160)
   
红细胞压积0.394(0.37-0.5)
   
红细胞平均体积87(80-94)
   
平均血红蛋白量27.6(27-32)
   
平均血红蛋白浓度318低(320-360)
   
血小板199(100-300)
   
平均血小板体积7.4(6.8-13.5)
   
血小板压积0.148(0.108-0.282)
   
血小板体积分布宽度11.2(10-18)
  
  肝肾功:
  丙氨酸转移酶18(5-40)  
  天冬氨酸转氨酶22(8-40)
  总蛋白70(60-80  
  白蛋白44(35-55)
  球蛋白26(15-41)
  白蛋白/球蛋白1.7(1.1-2.5)
  谷丙比谷草0.8低(1.1-1.5  
  谷氨酰氨基转肽酶15(8-58)
  碱性磷酸酶49(42-140)
  总胆红素16.2(5.1-19)
  直接胆红素6.8(0-6.8)
  间接胆红素9.4(5-11)
  二氧化碳定量20(17.2-29)
  总胆汁酸5.8(0-10)
  肌酐 62(45-104)
  尿素氮5.7(2.9-8.2)
  尿酸487高(150-440)
  
    
  3个激素
  塞可平早晚各一(2013.10.20开始服用)
    
  
    
  副作用:
    
  口腔容易溃疡
    
  牙龈发炎松动
    
  
  13.12.20
  
  自测阴
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  2个激素
  塞可平早晚各1

  
  
  
  14.1.3
  
  尿量1290
  定量0.1065

  
    
   

  
    
   

  
    
   

  
    
    
  
    
    
  
    
    
  
    
    
  
    
    
  
  14.1.8
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  尊博士医嘱加回
  
  3个激素
  赛可平早晚各1
    
  
  
  
  14.1.28
  
  尿量1650
  0.289G/D

  
    
   

  
    
   

  
    
   

  
    
    
  
    
    
  
    
    
  
    
    
  
  14.2.27
  
  尿量1200ml
  4913.4MG/D
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  14.3.5
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  加回6个激素(服用2个月)  塞可平13.10.20服用至今约6个半月
  
  2个月
  
  
  
  
  14.5.8
  
  0.2461G/D
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  6个        赛可平早晚各一
  
  
  
  14.5.9
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  激素5个                          1个月
  小腿老是肿肿的,多小时会
  14.6.11 激素5  停小西 小西共吃7月零10
  
  14.6.8
  
  0.78841g/d
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  14.7.23
  
  0.2183G/D
  
尿量810ml 偏少
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  4激素
  
14.6.15环孢素早50
  
  6
  
  
  
  14.7.24
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  激素3.5
  
环孢素早50mg
  
  5
  
  
  
  14.9.1
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  激素3个
  环孢素早晚各50mg
  
  1个月
  
  
  
  14.9.28
  
  0.1654g/d
  尿量980ml偏少
  
  
  
  
  
肌酐 62
  
尿素氮2.84
  
尿酸288肝功:
谷丙转氨酶9(0-40)
谷草转氨酶11(0-45)
总蛋白67.1(60-80 )
白蛋白44.7(40-53)

球蛋白22.4(20-30)
白蛋白/球蛋白2(1.1-2.5)
谷草/谷丙1.22(0.8-1.5)
谷氨酰氨基转肽酶10(7-50)
碱性磷酸酶39(15-112)
总胆红素26.6(3.42-20.5)高
直接胆红素9.2(0-6.84)高
间接胆红素17.4(5-11)高

二氧化碳定量24(23-29)

  
  
  
  
  
14.10.1     试纸测 阴性
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
   2.5个激素
  
  
  
  
  
14.10.31
  
0.346G/D 尿量1350
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
11.1日起服2个激素每日
环孢素早晚各50mg
  
  
  
  
14.11.1  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
    
  
  
  
14.1.280.15G/D
1260ML
14.3.23反弹 3.30加环孢素早3晚2
4.12日左右转阴继续服用至4.28
4.29早晚各2环孢素至5.13又测出3+

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发表于 2015-9-11 11:24:44 | 显示全部楼层
楼主加油啊,被你鼓舞啦,我现在在备孕,环孢素减完20天,1.5颗激素就到一到两个加了,现在加到2.5颗激素,好担心怀孕的话前三个月会不会有影响。
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 楼主| 发表于 2009-12-20 19:34:00 | 显示全部楼层
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发表于 2009-12-20 20:11:00 | 显示全部楼层

行,正作用还不错,副作用大了点,你和别人不大一样,体重不长,但是掉头发,这样的话,我提几个想法

 1,把爱若华停掉吧,这么早加这个本身就不对,现在的掉头发和它的关系又比较密切,这样的话,一下就停了吧,没什么可考虑的。

 2,你的尿白细胞确实很多,这样的话,你把左氧氟沙星吃够1周好了,然后停药一周,再查尿常规好了。

 3,7片激素你吃够2周,就可以减到6片了。

 4,百令3粒3/日,啊魏酸钠2粒3/日??你吃这些做什么呢?这些东西吃完就别吃了,也不要随便吃什么中成药。

加上钙片和潘生丁就可以了。

    最后,前面的激素过程没什么问题,后面减好量,就可以了,只是不要吃什么爱若了。

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发表于 2009-12-20 20:15:00 | 显示全部楼层
另外,心理压力不要太大啊,不要搞的20岁就象祥林嫂一样,看你前面的过程,应该是激素敏感型肾综,没什么了不起的,副作用倒是我们关心的问题,所以呢,药越少越好。
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发表于 2009-12-20 21:32:00 | 显示全部楼层
啊魏酸钠吃完就换成潘吧,早中晚各2片。钙尔奇是每天一片好了。
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发表于 2009-12-26 20:10:00 | 显示全部楼层
没关系,你多看着点就可以; 
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 楼主| 发表于 2010-3-15 20:03:00 | 显示全部楼层

尊敬的博士 您好
下面是我最新的检查结果 麻烦您帮忙看看

尿常规 (其中蛋白和潜血都是阴性)
   尿胆原 +- 3.3 mg/dl
   脑白细胞 +- 15
   比重 1.025
   PH值 6.5
   白细胞 (尿常规)4个 正常0-8

二十四小时尿蛋白定量  0.02  正常<0.12

血检
   尿素 4.0 mmol/L  2.1-8.2
   肌酐 61 mmol/L  44-106
   尿酸 280 mmol/L  142-416
   甘油三酯 1.48 mmol/L  0.57-1.7
   总胆固醇 4.53 mmol/L  2.33-5.69
 
血压 125/80

博士 这次检查结果真是让我开心 嘿嘿 结果好让人高兴啊 希望一直这样好下去下面是我的用药情况

激素5个 第3天
百令 因为激素用量小了 想用这个来提高自己的抵抗力 所以又吃了
阿魏酸钠
肾炎康复片
丹参片
钙尔奇D3
中药 每天一副

下面是我激素减量的过程
10个  53天
9个   30天
8个   30天 这时遇见您
7个   30天 您让这时吃两周到6片 可是那时突然白细胞3+ 没敢减 也没有等到您     就吃了30天一个月
6个   30天
5.5个 24天
5个   第3天
 
副作用
 1 满月脸 感觉稍稍小了点 嘿嘿 可能是与心情有关系吧 心情好了 就感觉小了点 而且这次看检查结果这么好 还烫了头发 嘿嘿 
 2 体重增加20多斤 现在120斤了
 3 汗毛重
 4 肚子大 腿也粗 后背也厚 典型的虎背熊腰 不过没关系 好了我在减肥 哼哼
 5 脱发 前几天用煮沸的桑叶水洗头发来着 这两次洗的时候就感觉掉的少了点 博士您说这可以吗
 
问题
1博士 我这样吃药可以吗?以后的激素您看着怎么给我安排减
2博士 我现在胃口超级棒 但是为什么刚吃激素的时候越吃越瘦呢 现在胖的不行了
3博士 我自己用试纸查尿的时候总是晚上的有点点绿 一这样我心情就不好 但是您看这次定量挺好的呀 这是为什么呢
4博士 我什么时候能生孩子呢 最好是几年以后 真想结婚有自己的小宝宝 
5博士 我下次复查您看看是什么时候好呢 都需要做些什么呢

[此贴子已经被作者于2010-3-15 20:05:22编辑过]
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发表于 2010-4-4 14:41:00 | 显示全部楼层

我来回答点你的问题 千千我最近太忙来的少了

副作用 大家都会有 你的问题我以前都有 我没汗毛 但是我长痘痘 胖 那时肯定的 我108-134 似乎比你胖的还多

不过停药半年后我就慢慢恢复了 我现在还是110左右

一开始吃激素瘦 很大程度是激素的利尿效果 瘦的是水分

你半量激素应该是5个 所以5个的时候可以慢点点 不过估计也最多1个月 我觉得你副作用也大的 前面激素的时间也长 我建议5片2周 减到4片 4片我们来个维持 2个月 然后到3片 一个月 2.5片...

 

激素到隔日后 就是每天2片半个月后改成隔日4片时 副作用明显小很多 那个时候 体重可能下的不快 但是体形就好很多

你现在就去烫头发啦 我那时 可是到激素很少量才去的 我也去烫个长卷发 为的是让自己看来瘦点

胃口好也是激素的作用啦 多吃水果吧 我基本天天一大碗草莓或者是樱桃番茄

那个试纸边缘有点绿的情况 不必要纠结 我每次都这样 而且很多病友都这样 但是定量结果非常好  如果不放心 就把12小时小便集中起来 自己再用试纸测 一般这样测 那个边缘绿的情况会没有 有病友用试纸放洗脚水里测 也是边缘绿 呵呵 没事的 放宽点心

脱发的问题 我现在总结来跟皮肤长痘一样的 就是皮质腺分泌旺盛 头发根部太油 所以就掉 跟那个脂溢性掉发一个道理 我们因为吃激素 肾上腺皮质醇分泌的加我们外援补充的太多了 那么就油多了 呵呵

激素小量后会好的 头发会多出来的 因为我也经历过了 当初跟你一样慌

 

关于生孩子的问题 我觉得是现在不合适谈这个问题的 你还小 不用急 而且你的病还没好 现在还在用那么多药 一般长期服用的人要在停药后半年才考虑怀孕的时 你在减完激素后还要服用中药半年时间 要保证这个期间不复发 还有 怀孕 本来就对女人的肾脏是个很大的挑战 要增加负担的 你现在还不确定 激素在完全停后的情况 到小量时去做个皮质醇检查看看 我们绝对不能让孩子输在起跑线上 他们的健康 我们要负责 所以 这个事 我是慎重再慎重的 我停药快18个月了 在一点没复发征兆的情况下 我才敢想这个生孩子的事 不要紧 身体好才是最重要的 身体不好 还谈什么做妈妈 你现在就要努力治病 以后就是要防止复发 再以后 一切都顺利了 把身体养好 再考虑宝宝 那个时候 才是宝宝真正该来的时候 他也不希望因为自己的到来 影响妈妈的健康的 对吧

 

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 楼主| 发表于 2010-7-27 17:25:00 | 显示全部楼层
好久没有来论坛了 不是不想来 也不是没有时间来 而是不敢来 不敢面对自己 不敢面对所有的病友 因为我害怕复发 看到有的病又复发 我难受的要死 比自己复发还害怕 但是我始终相信一句话 “命里有时终须有 命里无时莫强求 ”既然摊上了 就不要退缩 学习千千 学习恒静 所以我小萱萱又回来啦 哈哈 下面补充自己的情况

2009.8.22-2009.10.14   共53天 10个激素 59KG 水肿闹的(期间吃2个爱若华)

住院期间的定量忘了是多少了 一周一定 我是正常了才出的院

2009.10.15-2009.11.13  共30天 9个激素 47KG 住院利尿 肾穿又损耗点元气 呵呵(期间吃2个爱若华)

定量0.04

2009.11.14-2009.12.14  共30天 8个激素 52KG 满月脸 脱发严重 视力下降 牙怕凉 月经不准(因手上脚上起小红点 月经不准 爱若华吃1个,尿白细胞3+)

定量0.07 尿蛋白1+ 尿白细胞3+ 复查那天我哭了 看见蛋白了

2009.12.15-2010.1.13   共30天 7个激素 55KG 满月脸 继续脱发 月经算是来了一次 不过倍儿少 只有两天就没有了 体毛加重 恐怖啊 (2010.12.21停爱若华)

没做定量 大夫歇假 尿蛋白微量

2010.1.14-2010.2.16    共34天 6个激素 59KG 满月脸 脱发 月经正常 体毛不变 肚子大

两个月复查 从家去我住的医院不是很方便

2010.2.17-2010.3.12    共24天 5.5个激素 59KG 副作用还是那样 习惯了

定量0.02

2010.3.13-2010.4.12    共31天 5个激素 59KG (用5两的桑叶熬成水洗头发 脱发不脱了 神奇就是洗净头发后用桑叶水轻柔头发至水凉 病友可以试试 )

两个月复查 从家去我住的医院不是很方便

2010.4.13-2010.5.11    共29天 4.5个激素 59KG

定量还是0.02 超级高兴

2010.5.12-2010.6.16    共35天 4个激素

定量0.06 这次的结果是留尿那天逛一天街 我用包装着尿壶 哈哈然后晚上我们寝室姐妹通宵唱歌的结果 嘿嘿 还比较满意

2010.6.17-2010.7.18    共31天 3个激素(出了点小状况 做了个小手术 好在尿OK 不过后来小腿肿了3天 然后自己又好了 嘿嘿 谢天谢地)

三个月复查

2010.7.19-今           共  天 2.5个激素ing

 

问题

1 从发病水肿控制住后到现在 我的小腿莫名其妙的稍微肿过两次 不过每次都是自己就好了 然后自己测尿都还好 应该没什么大事吧? 谢谢

2 我知道自己前边减激素太慢了 可是那时候 老是出来白细胞 而且还不是10个8个的那几乎都是成百上千个的了 所以都不敢快减 怕把蛋白再给减出来 但是我是轻度中度系膜增生性肾小球肾炎 不知道是否适合隔日吃激素 前边吃了那么长时间的激素 隔日的话会不会吃的时间更长 千千姐大概的告诉了我点减激素的方法 但是如果隔日的我还真不知道具体怎么吃 就是隔4 吃多久 隔3吃多久等等这样的

3 说句心里话 我不想隔日吃 所以看看博士您能不能根据我的自身情况帮我看看我不隔日吃可不可以 因为我这脑袋实在不好使啊 谢谢您了 也谢谢大家了

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 楼主| 发表于 2010-8-19 19:53:00 | 显示全部楼层

博士 明天我就吃两个了 下面是我的总结

2009.8.22-2009.10.14   共53天 10个激素 59KG 水肿闹的(期间吃2个爱若华)

住院期间的定量忘了是多少了 一周一定 我是正常了才出的院

2009.10.15-2009.11.13  共30天 9个激素 47KG 住院利尿 肾穿又损耗点元气 呵呵(期间吃2个爱若华)

定量0.04

2009.11.14-2009.12.14  共30天 8个激素 52KG 满月脸 脱发严重 视力下降 牙怕凉 月经不准(因手上脚上起小红点 月经不准 爱若华吃1个,尿白细胞3+)

定量0.07 尿蛋白1+ 尿白细胞3+ 复查那天我哭了 看见蛋白了

2009.12.15-2010.1.13   共30天 7个激素 55KG 满月脸 继续脱发 月经算是来了一次 不过倍儿少 只有两天就没有了 体毛加重 恐怖啊 (2010.12.21停爱若华)

没做定量 大夫歇假 尿蛋白微量

2010.1.14-2010.2.16    共34天 6个激素 59KG 满月脸 脱发 月经正常 体毛不变 肚子大

两个月复查 从家去我住的医院不是很方便

2010.2.17-2010.3.12    共24天 5.5个激素 59KG 副作用还是那样 习惯了

定量0.02

2010.3.13-2010.4.12    共31天 5个激素 59KG (用5两的桑叶熬成水洗头发 脱发不脱了 神奇就是洗净头发后用桑叶水轻柔头发至水凉 病友可以试试 )

两个月复查 从家去我住的医院不是很方便

2010.4.13-2010.5.11    共29天 4.5个激素 59KG

定量还是0.02 超级高兴

2010.5.12-2010.6.16    共35天 4个激素

定量0.06 这次的结果是留尿那天逛一天街 我用包装着尿壶 哈哈然后晚上我们寝室姐妹通宵唱歌的结果 嘿嘿 还比较满意

2010.6.17-2010.7.18    共31天 3个激素(出了点小状况 做了个小手术 好在尿OK 不过后来小腿肿了3天 然后自己又好了 嘿嘿 谢天谢地)

三个月复查

2010.7.19-2010.8.19     共31天 2.5个激素

定量2010年8月11号的定量不准 大夫自己跟我说的 说我的尿里全是气泡 微生物什么的 究其原因 是我从别的医院买的防腐剂 那种防腐剂是透明的粘糊糊的液体 跟油是的 倍儿难闻 跟汽油差不多 本来打算两家医院定量一起做 也跟别人学学一个尿样本查两家医院呢 结果可倒好 虽然也在正常范围之内 但还是不好 结果是 0.11g正常范围是0.12 然后我又重新留尿 再次定量 果然不出大夫及我所料 那个定量真的不准 首先我要感谢当时给我做定量的大夫 是他的负责人拯救了我 要是他不跟我说我的尿受污染了 我肯定就真的以为我的定量是0.11了,那样我会认为我的尿在正常情况下的定量是那么高 我会哭死的 还有就是谢博士的知识普及 要不我也不能懂这么多肾病的知识 最后 尿的定量是 0.05 标准是<0.12g

  博士啊从明天我就开始吃2个激素了 千千告诉我吃半个月 然后准备隔日 我是去年8月22日开始吃激素的 马上就整整一年了 副作用最大的时候已经过去了 现在人们看到我的脸已经习惯了 嘿嘿 所以我也就不计较什么了 最后 请博士给我个隔日的方案好吗 针对我的用药和自身的情况 谢谢了 千千我也谢谢你 我相信你 嘿嘿 博士要是忙 您就看着给我个方案行呗 谢谢了

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